siegessäule - queer Berlin - Stephan Jäkel: "Ein normales Leben mit HIV ist möglich"

Weltaidstag 2009

Stephan Jäkel: "Ein normales Leben mit HIV ist möglich"

Stephan Jäkel von Pluspunkt, einem Projekt der Berliner Schwulenberatung

SIS: Stephan, was bietet ihr bei Pluspunkt an?

Stephan Jäkel: Pluspunkt ist eine Beratungsstelle für Menschen mit HIV, Aids und Hepatitiden. Sie und ihre Zugehörigen können bei uns psychosoziale Beratungen zu allen Lebensbereichen bekommen. Natürlich bieten wir auch Unterstützung bei Fragen und Problemen rund um die finanzielle Sicherung des Erwerbslebens, der medizinischen Behandlung und vielem mehr an. Für den Austausch untereinander haben wir Gruppen und mehrmals jährlich finden eintägige Workshops zu verschiedenen Themen statt.

SIS: Was hältst du von der Theorie, dass man HIV dadurch eindämmen könnte, in dem man mehr Leute testet und früher in eine Therapie steckt?

Rein medizinisch klingt das auf den ersten Blick verlockend. Schließlich hat eine erfolgreiche Therapie einen sehr großen Einfluss auf die Infektiösität. Aber das Selbstbestimmungsrecht des Einzelnen gilt immer absolut. In diesem Fall ist damit die freie Entscheidung für oder gegen eine medikamentöse Therapie der HIV-Infektion gemeint. Zudem verspricht die Therapie weder Heilung, noch ist sie ohne Nebenwirkungen. Auch wenn die Medikamente in den letzten Jahr viel besser geworden sind. Aus medizinischer Sicht ist es zwar sinnvoll, möglichst früh von der eigenen HIV-Infektion zu wissen. Denn ein rechtzeitiger Therapiebeginn hat einen sehr positiven Einfluss auf die Lebenserwartung. Das darf und muss auch kommuniziert werden. Aber die rechtlichen Hürden für einen HIV-Test zu senken und Leute den Test aufzudrängen, wäre eine sehr gefährliche Entwicklung.

SIS: Die Schweizer Gesundheitsbehörde EKAF verlautete 2008, dass Positive in einer funktionierenden Therapie nicht mehr infektiös sind. An sich nichts neues, oder?

Zumindest ist die Tendenz dieser Botschaft vielen Positiven bekannt. Es ist dann nur noch sehr schwer bis unmöglich, dass ich jemanden infiziere. Sofern man keine weitere sexuell übertragbare Infektion hat und seit einem halben Jahr unter der Nachweisgrenze ist. Für diejenigen, die unter Therapie stehen, bietet das sicherlich Entlastung. Denn die allermeisten Menschen mit HIV/Aids machen sich immens einen Kopf, damit sie niemanden infizieren. Sie sind alles andere als leichtfertig. Ich finde die Möglichkeit, die EKAF bietet, eine sinnvolle Erweiterung der Präventionsmöglichkeiten. Auch für diskordante, also positiv-negative Paare die dennoch weiter Gummis benutzen, obwohl der HIV-Partner unter der Nachweisgrenze liegt, sinkt natürlich die Infektionsangst aufgrund der doppelten Sicherung. Ich kann mir durchaus auch vorstellen, das mancher HIV-Positive in diskordanten Beziehungen vielleicht früher zur Therapie greift, um unverkrampfter Sex in der Beziehung zu haben. Aber das muss eine freie Entscheidung in der Hand des HIV-Positiven sein und bleiben.

SIS: Es gibt ausgesprochene Barebackpartys für Positive. Ist es nicht zunehmend ein Problem, im Hinblick auf Syphilis, Hepatitis C und andere sexuell übertragbare Infektionen (STIs)?

Natürlich haben wir ein Problem mit den STIs. Ich glaube nur nicht, dass man diese durch rigide Verbote von Veranstaltungen in den Griff bekommt. Dann würden sich solche Events sicherlich nur mehr Private verschieben. Das Bedürfnis nach ungeschütztem Sex kann ich nachvollziehen. Beim Sex geht es um Verschmelzung. Die Benutzung des Kondoms ist eine Kopfleistung, die dem Sextrieb widerspricht. Da ist konsequenter Safer Sex schon eine erstaunliche Leistung. Mir geht es um die Vermittlung aller Risiken und die Ermunterung zu einem persönlich ausgearbeitetem, reflektierten Risikomanagement bei gleichzeitigem möglichst großem Lustgewinn. Dies ist aber nicht mit einer Gleichsetzung von Safer Sex zu verwechseln. Als Ergebnis kann auch eine bewusste Entscheidung gegen Safer Sex herauskommen. Diese Haltung kollidiert mitunter mit der ärztlichen Prävention, die anders geleitet ist. Aber mit Verboten und erhobenen Zeigefingern ist hier nichts zu erreichen.

SIS: Müssen Leute mehr miteinander reden, vor allem vor ungeschütztem Sex?

Miteinander reden ist immer gut. Aber auch nicht immer einfach. Manchmal führt das Nichtreden zu kuriosen Denkweisen: Der Positive denkt, der andere wird auch positiv sein, sonst würde er es ja nicht ungeschützt machen und umgekehrt vermutet der Negative, dass sein Gegenüber ebenfalls negativ sein wird, weil er ja sonst sagen würde, dass er positiv sei. Jeder nimmt das für sich Praktische und Einfachere an.

SIS: Was hältst du in dem Zusammenhang von der Schuldfrage?

Nichts. Erst einmal ist jeder für sich selbst verantwortlich. Natürlich wünsche ich mir Verantwortung für mich und miteinander. Für mich persönlich gilt am ehesten der Spruch: Ich möchte am nächsten Morgen noch in den Spiegel schauen können und mich dabei gut fühlen. Also abgesehen von der Müdigkeit und den Augenringen vielleicht.

SIS: Welche Probleme haben Positive heute?

Es gibt nach wie vor Schwierigkeiten mit der gesellschaftlichen Stigmatisierung, aber auch mit der Selbststigmatisierung. Beide können so massiv sein, dass sie Leute krank machen kann. Dagegen ist bei vielen HIV medizinisch hier und heute in Deutschland gut behandelbar. Es gibt aber nicht wirklich ein gesellschaftlich sichtbares Bild vom neuen Aids. Ich merke in vielen Erstberatungen nach einem positiven Testergebnis, dass oft ein Realitätsabgleich stattfindet. Leute haben noch Bilder von HIV und Aids aus den 80ern im Kopf.

SIS: Wie sieht es mit der Erwerbstätigkeit aus?

In den meisten Fällen ist sie heute für lange Zeit möglich. Ich sage gerne: Rechne damit, dass du bis zur regulären Rente arbeiten musst. Das ist meine tiefe Überzeugung. Natürlich gibt es nach wie vor Probleme. Und eine Garantie dafür gibt es auch nicht. Aber mein ganzes Leben auf einen worstcase hinaus zu planen, kann doch nicht die Lösung sein. Eine HIV-Infektions ist nicht mehr die Einbahnstraße von HIV-Infektion, Krankheit, Siechtum, Tod. Mehr als die Hälfte ist dauerhaft erwerbsfähig und -tätig.

SIS: Ist dem wirklich so?

Wir erleben einen klaren Wandel. Ein Beispiel: Private Versicherungen stehen nicht im Ruf, soziale Verhältnisse zu schaffen. Die kalkulieren knallhart Gewinn orientiert. Bisher konnten Positive keine Risikolebensversicherung ab 100.000 Euro abschließen, weil keine deutsche Versicherung bereit war, im Todesfalle zahlen zu müssen. Inzwischen, das hat die DAH recherchiert, haben zwei Versicherungen ihre Politik geändert: Sie bieten Menschen mit HIV/Aids in Therapie solche Versicherungen an. Zwar mit leicht erhöhten Beiträgen, vergleichbar in etwa zu anderen chronisch Erkrankungen. Das ist ein sehr griffiges Beispiel für das neue HIV und steht nicht im Verdacht der Parteilichkeit.

SIS: Wie schaut es mit der Rentenfalle aus? Warum können viele nicht aus der Rente raus?

Sie könnten theoretisch raus, indem sie sich einfach einen Job suchen. Nur: Erstmal müssen sie einen Arbeitgebenden finden, der jemanden mit 10-15 Jahren Rentezeit noch einstellt. Dann fehlt Berufserfahrung. Drittens fühlen sich die Leute vielleicht momentan ganz fit, sind sich aber unsicher, ob sie die Belastung nach so langer Berentung dauerhaft durchstehen. Das Problem dabei: Wer einmal aus der Rente für mehr als ein Jahr raus ist, verliert seinen alten Rentenanspruch. Bei erneuter Berentung würde die Rente nach der aktuellen gesetzlichen Grundlage berechnet. Und damit würde oft ein sozialer Abstieg drohen. Das ist eine doppelte Unsicherheit: Kriege ich einen Job und stehe ich das auch durch? Wenn nicht, falle ich dann auf Sozialhilfeniveau runter?

SIS: Wird man heute auch noch berentet?

Seit 1996 ist HIV allein und auch eine eingestellte Therapie kein Grund mehr, Menschen mit HIV/Aids zu verrenten. Die Deutsche Rentenversicherung hat die Fortschritte schon seit Jahren mitbekommen. Diese Fortschritte sind aber längst nicht bei allen Fallmanagern von Jobcentern und Arbeitgebern angekommen. Deshalb geraten manche Menschen in die bürokratischen Mühlräder, was sehr aufzehrend und entmutigend ist. Für eine Berentung brauchst es heute in der Regel schon eine Koerkrankung. Dies können psychische bzw. psychiatrische Probleme sein. Eine Vielzahl dieser Erkrankungen könnte man durch ein liberaleres, aufgeklärtes gesellschaftliches Klima in Bezug auf HIV verhindern.

SIS: Warum sind die Leute damals verrentet worden?

Na, ja. Aids war vor 1995 für viel zu viele Menschen leider tödlich. Wenn Aids ausbrach, war oft an Erwerbstätigkeit nicht mehr zu denken und man wurde berentet. Als dann 1995/96 mit den Protease-Hemmern die Wende in der ART kam, sind viele wörtlich vom Sterbebett wieder aufgestanden. Manche fühlen sich mit ihrer Geschichte heute etwas deplatziert. Sie haben für ihr Überleben viele Nebenwirkungen in Kauf genommen. Und der Staat, die Arbeitsmarktpolitik und auch viele Aids-Hilfen haben für sie keine wirklichen Perspektiven entwickelt. Einer hat mal zu mir gesagt: „Mein Überleben war nicht vorgesehen“

SIS: Was empfehlt ihr den Betroffenen?

Es gibt keine pauschale Lösung. Und auch nicht allen geht es schlecht in ihrer Situation. Wir sind aber bei der Suche nach einer individuelle Lösung behilflich, vielleicht erst einmal eine andere Strukturierung des Alltags, vielleicht ein Zusatzjob, wenn möglich und nötig, raus aus der Isolation. Aber es macht natürlich ein Unterschied, ob jemand eine frische HIV-Infektion hat, mitten im Erwerbsleben stehst oder seit 15 Jahren berentet ist.

SIS: Warum sind heutige neue HIV-Positive besser dran?

Heute HIV-positiv zu sein und Medikamente zu schlucken ist vielleicht das geringere Problem. Das Robert-Koch-Institut sagt, dass Aids (nicht HIV) heute in Deutschland größtenteils vermeidbar ist. Beim Beginn einer HIV-Therapie kann man zwar nicht garantieren, dass keine Nebenwirkungen auftreten werden, auch wenn das oft so ist. Und wir wissen alle nicht, wie sich die Medikamente bei 20- oder 30-jähriger Einahme auswirken werden. Wir bekommen aber eine Ahnung, dass auf lange Sicht durch die Belastung der Medikamente die typischen Zivilisationskrankheiten zunehmen. Hier besteht aber auch die Möglichkeit, durch z.B. Sport, Ernährung und Stressmanagement positiven Einfluss zu nehmen. Auf viele Medikamente der ersten Jahre können wir aber heute verzichten, da es bessere und wirksamere gibt. Und diese verursachen auch noch weniger Nebenwirkungen. Eine äußerliche Stigmatisierung wie die Lipodystrophie, Fettumverteilungsstörung, ist heute kein großes Thema mehr für Leute, die ihre Therapie jetzt beginnen. Dies ist heute eher ein ärztlicher Behandlungsfehler.

SIS: Haben Neuinfizierte noch diese Ängste?

Ja, die Angst vor der Sichtbarkeit der Infektion ist nach wie vor eine reale Sorge gerade bei Leuten, deren Diagnose noch recht neu ist und die keine oder kaum andere HIV-positive Menschen kennen. Da ist die Angst vor Stigmatisierung am greifbarsten. Hier geht es wieder um einen Realitätsabgleich. In den allermeisten Fällen gelingt es sehr schnell, diese Angst mit einem Einblick in ein realistisches Bild von HIV heute, nachhaltig zu nehmen. Die Zeit danach wird als Krise erlebt, aber ist in der Regel nicht mehr so lang und nicht mehr so stark. Gelang oder gelingt es allerdings nicht, dass negative und nie zeitgemäße Bild der Gesellschaft abzuschütteln, sondern verinnerliche ich es und nehme es selbst dauerhaft für wahr, droht die Selbststigmatisierung. Es ist wichtig und gar nicht so schwer, dieses Bild abzulegen und ein neues einzufügen. Wie bei jeder anderen chronischen Krankheit, Schicksalsschlag, traumatischem Erlebnis geht es darum, seinen eigenen Weg zu finden. Nehme ich die Herausforderung an oder sehe ich mich nur als Benachteiligt? Sage ich: Okay, ich bin jetzt positiv und mache was draus. Ich selbst bin lieber Spielführer meines Lebens als Spielball.

SIS: Fehlen uns „positive“ Vorbilder?

Ja, Leute, die deutlich machen, dass ein normales Leben mit HIV möglich ist. Dabei geht es nicht nur um Promis, sondern um Sichtbarkeit in Freundeskreisen, Vereinen, Arbeitsverhältnissen.

SIS: Sollten denn mehr Leute aus dem Schrank kommen?

Ich kann jeden verstehen, der für sich entscheidet, sich in bestimmten Situationen nicht zu outen. Und das Erwerbsleben ist mitunter ein sehr sensibler Bereich. Aber jemanden generell davon abzuraten, dann bringt man ihn/sie vielleicht auch um eine Chance für einen offenes und selbstverständliches Leben mit HIV. Auch hier präferiere ich die individuelle Lösung. Für gesellschaftliche Veränderungen braucht es allerdings mehr Leute, die sichtbar sind. Denn Veränderungen passieren durch persönliche Bezüge, Geschichten und Bilder. Individuell kann jeder schauen, ob mit einem HIV-positiven Coming-Out nicht auch ein Benefit verbunden wäre: weniger Stress, Anerkennung erfahren. Die Krankheitsbewältigung kann auch als Ressource für sich und für andere verstanden werden. Offen lebende HIV-Positive können manchmal ein großes Potenzial an sozialer Kompetenz mitbringen.

SIS: Haben wir mehr ein gesellschaftliches Problem mit HIV?

Völlig richtig. Aber Veränderungen fangen im Kleinen an: Wie sehe ich selbst meine Erkrankung. Wie leicht oder schwer fällt es mir, von alten Bildern Abschied zu nehmen? Habe ich nur einen individuellen Blick oder mache ich mir auch gesellschaftspolitische Gedanken? Natürlich ist meine eigene HIV-Infektion meine Privatsache und ich muss sie niemanden sagen. Ich als HIV-positiver Beschäftigter bei Pluspunkt habe leicht reden, aber ich finde nicht, dass das eine freie Entscheidung ist. Frei wäre die Entscheidung doch erst, wenn ich beide Optionen wählen könnte und bei keiner Entscheidung Nachteile befürchten müsste. Ich kenne selbst in Aidshilfen oder vergleichbaren Organisationen hier und anderswo Menschen, die sich aus Angst vor Benachteiligungen nicht outen. Da läuft doch etwas schief.

SIS: Warum kann es 2009 auf Arbeit solche Probleme geben?

Arbeitgebende haben ein Interesse am gläsernen Arbeitnehmenden. Dieser soll stark belastbar sein, sehr flexibel, zeitlich immer verfügbar ist und natürlich nie krank. Bei HIV ist die Befürchtung groß, dass das alles nicht gegeben ist. Auch Arbeitgebende haben ihr „altes“ Bild von Aids. Das ist natürlich ist der kerngesunde und voll einsatzfige Beschäftigte ein Wunschbild und auch ohne HIV nicht realisierbar. 10 Prozent der Erwerbstätigen haben z.B. eine Schwerbehinderung. Und die ist in den wenigsten Fällen sofort sichtbar.

SIS: Wieso ist HIV stärker stigmatisiert als Krebs oder Diabetis?

Wie einst die Syphilis im Mittelalter ist HIV als sexuell übertragbare Krankheit mit Moralvorstellungen aus 2000 Jahren Christentum tief verwurzelt und verknüpft: Schuld, Scham, Zügellosigkeit und vieles mehr. HIV ist eine wunderbare Projektionsfläche für alle schmutzigen Phantasien und Doppelmoral. Bei Diabetes, Rauchen und Krebs z.B. geht es zwar mitunter auch um die Schuldfrage. Es sind aber (noch) gesellschaftlich akzeptiertere Bereiche. Die Kombination aus Sex und Krankheit ist aber eben einmalig und von außen betrachtet auch sehr faszinierend. An dem Umgang gerade mit solchen Erkrankungen zeigt die Gesellschaft sich am anschaulichsten.

SIS: Werden die Kosten für HIV-Therapien künftig noch Probleme bereiten?

Hätte ich eine Glaskugel, wäre ich ein reicher Mann. Im Vergleich mit anderen chronischen Krankheiten haben wir es bei HIV mit deutlich weniger Fällen und somit insgesamt natürlich auch mit geringeren Kosten zu tun. Auch die Kosten für eine HIV-Therapie liegen nicht in der oberen Liga der chronisch Kranken. Allerdings versuchen Pharmafirmen immer wieder ihr mögliches an Gewinn rauszuschlagen. Das ist nachvollziehbar, aber nicht legitim. Es gibt neue, einzelne HIV-Medikamente, die genauso teuer sind wie herkömmliche Dreier-Kombinationen. Diese dann für therapienaive Patienten in der First-Line-Therapie zu zulassen, halte ich für völlige Geldverschwendung. Das ist medizinisch unnötig und grundfalsch. Hier gibt es Grund und Möglichkeiten, Geld einzusparen.

Interview: Sirko Salka

TV-Tipp: Galileo, ProSieben, 1.12., 19.05 Uhr, Beitrag zum Welt-Aids-Tag u.a. mit Stephan Jäkel

Infos unter: www.pluspunktberlin.de

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